Comment la maladie de Verneuil est-elle prise en charge ?
20 novembre 2024
En décembre, le label « Don en confiance » de la Fondation pour la Recherche Médicale était renouvelé. Jean-Pierre Duprieu, président du Comité de la Charte du Don en confiance, et Denis Duverne, président du Conseil de surveillance de la Fondation, reviennent sur les garanties que vous offre ce label.
J.-P. Duprieu : L'association Don en confiance a été créée en 1989 par plusieurs organisations d'intérêt général dans un but précis : offrir aux donateurs des garanties concernant l'utilisation qui est faite de leurs dons. C'est pourquoi le label « Don en confiance » est adossé à une Charte de déontologie reposant sur quatre piliers :
C'est cette Charte et les principes qu'elle énonce qui font l'objet d'une labellisation.
D. Duverne : Si la Fondation pour la Recherche Médicale a décidé de présenter sa candidature pour le label « Don en confiance » il y a plus de vingt-sept ans, c'est parce qu'il est crucial de démontrer aux donateurs et testateurs que les principes qui guident notre action au quotidien sont ceux du Don en confiance. La Fondation n'existerait pas sans les donateurs et testateurs. Leur prouver jour après jour que leurs soutiens sont efficaces fait donc partie de nos missions.
J.-P. Duprieu : Lorsqu'une organisation nous en fait la demande, et si son dossier est jugé recevable au regard de nos critères statutaires d'éligibilité, un audit déontologique est conduit. Cette mission d'instruction, qui dure généralement un an, est confiée à deux instructeurs indépendants. Le rapport qui en découle est remis à la Commission d'agrément. Sa décision collégiale d'attribution ou de refus du label est ensuite validée par le Conseil d'administration du Don en confiance.
D. Duverne : Les instructeurs mandatés par Don en confiance procèdent à une série d'auditions, de visites et de vérifications pour s'assurer que les pratiques de l'organisation sont conformes aux principes énoncés dans la Charte. Ensuite, l'attribution du label requiert que l'organisation se soumette à une procédure de contrôle continu. C'est donc un label qui nous engage au quotidien et dans la durée.
J.-P. Duprieu : Le label est en principe attribué pour trois ans mais nous désignons pour chaque organisation labellisée un ou deux contrôleurs indépendants qui veillent de manière continue au respect des principes de la Charte. Les rapports successifs de contrôle sont examinés par la Commission d'agrément, qui décide du renouvellement ou retrait du label ; une procédure de suspension en urgence peut également être activée.
D. Duverne : Dans leurs rapports, les contrôleurs peuvent aussi être amenés à émettre des suggestions ou des pistes d'amélioration. Nous prenons ces recommandations très au sérieux et menons, si nécessaire, des actions correctives. Au-delà de notre propre démarche d'amélioration continue, cette démarche contribue, à mon sens, à tirer vers le haut l'ensemble des organismes comme le nôtre. Et de ce fait, elle constitue une vraie garantie d'efficacité pour les donateurs et testateurs !
Article extrait de Recherche & Santé n° 153 - 1er trimestre 2018
Newsletter
Restez informé(e) !
Abonnez-vous pour recevoir les actualités et communications de la FRM, les projets et découvertes sur toutes les maladies…