Depuis, j'ai déjà subi deux opérations chirurgicales, une troisième devrait bientôt être de nouveau nécessaire. Les traitements hormonaux qui me sont prescrits sont très lourds. Qu'il s'agisse de médicaments oraux ou d'injections, ils entraînent des effets secondaires très pénibles : troubles de l'humeur, prise de poids, fatigue intense. J'ai eu la chance inouïe de tomber enceinte naturellement, au moment même où j'allais abandonner l'idée d'avoir un jour un enfant puisque mon centre de PMA venait de m'annoncer que je n'avais plus d'ovocytes et que ma dernière option était d'avoir recours à un don.

Le plus difficile à vivre dans cette maladie très handicapante, c'est qu'elle est invisible.

Je fais partie des familles que le Dr Carole Abo étudie pour explorer les pistes génétiques de la maladie. Ma sœur souffre elle aussi d'endométriose, et l'on pense que ma mère et ma tante en ont souffert également, même si elles n'ont jamais été diagnostiquées.

J'ai eu la chance, entre guillemets, d'un parcours plus facile. Une puberté normale et peu de symptômes, certainement atténués par la pilule contraceptive qui m'a été prescrite dès l'âge de 16 ans. Je l'ai arrêtée à 30 ans, pendant près de deux ans. C'est durant cette période que les symptômes se sont manifestés, entraînant des douleurs d'une intensité que je n'avais jamais connue. C'est alors ma sœur qui a insisté pour que je me fasse dépister à mon tour, sachant qu'une femme dont la mère ou la sœur est atteinte a un risque 6 fois plus élevé d'être touchée elle aussi.

Ensuite, il m'a fallu attendre de longs mois avant d'avoir un diagnostic, entre les échographes et les gynécologues qui ne voyaient rien, et les délais de rendez-vous avec les spécialistes qui peuvent être très longs. J'ai fini par trouver, mais comme de nombreuses femmes confrontées à l'endométriose, j'ai dû me débrouiller toute seule pour m'orienter.

Aujourd'hui, je fais l'objet d'une prise en charge pluridisciplinaire. Je suis accompagnée par une gynécologue, une spécialiste de la douleur, un radiologue, une nutritionniste et d'autres spécialistes en médecines complémentaires. La surveillance et le suivis ont très réguliers, au minimum tous les six mois. L'objectif principal étant d'essayer d'éviter une opération. Jusqu'à maintenant, les traitements (principalement la pilule contraceptive en continu) ont pu freiner l'évolution de la maladie et des lésions principales, même si la maîtrise des kystes est plus compliquée parce qu'ils peuvent parfois continuer à grossir et à évoluer malgré les traitements.

Outre ce suivi qui n'est pas sans conséquence sur ma vie, je m'estime assez chanceuse. J'ai réussi à apprendre à vivre avec cette maladie et je fais tout ce que je peux pour essayer d'en réduire autant que possible ses impacts. Je refuse que l'endométriose me définisse et qu'elle m'empêche de mener à bien ma vie personnelle ou professionnelle.

Ce qui m'interroge de plus en plus, étant donné mon âge, ce sont les conséquences que celle-ci peut avoir sur ma fertilité. Aujourd'hui, les médecins ne sont pas capables de prédire si cela posera ou non souci, dans la mesure où je n'ai encore jamais été dans un projet de grossesse. Commence donc à se poser la question de la préservation de ma fertilité, et donc notamment de la congélation de mes ovocytes. Je ne sais pas si je le ferai car cela suppose des traitements hormonaux lourds et très contraignants, qui peuvent aussi aggraver l'endométriose.